'¿Qué le pasa a tu hermano?', el libro que ayuda a las familias de niños con discapacidad

Este manual para hermanos de estos niños les enseñará a compartir sus emociones.

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'¿Qué le pasa a tu hermano?' es un libro que busca promover el bienestar de las familias con niños con discapacidad. ¿Su principal objetivo? Ayudar a que los hermanos de estos niños puedan compartir las emociones que experimentan al tener un hermano con discapacidad.

Su autora, Àngels Ponce, es terapeuta familiar, coach y especialista en
procesos de duelo que lleva más de 30 años acompañando y ayudando a familias con hijos con discapacidad. Además, es docente e imparte talleres tanto para profesionales como para familias.

Àngels Ponce, creadora de '¿Qué le pasa a tu hermano?'
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¿Cómo surgió la idea?

Después de detectar que una de las principales preocupaciones de los padres con hijos con discapacidad son los "otros" hijos: "¿cómo lo lleva?" "tengo poco tiempo para él/ella, quizás lo estoy haciendo mal"... Esta inquietud de los autores fue recogida por la Fundación MRW, entidad que lleva a cabo y da soporte a proyectos para ayudar a las personas con discapacidad intelectual y sus entornos, promoviendo su integración.

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El principal objetivo del libro es ofrecer apoyo a las familias con miembros con discapacidad así como a todas las entidades que trabajan con la misma misión. El proyecto '¿Qué le pasa a tu hermano?' se integra totalmente en los objetivos de la Fundación MRW, así que decidió editarnos el libro y hacerlo llegar de forma gratuita a todas las familias.

¿Este libro también es interesante para niños que no tengan hermanos con discapacidad?

Podría ser. En definitiva, ayuda a revisar lo que los niños sienten respecto a su hermano/a, pero quizás no se identificaría con los ejemplos que proponemos.

¿Es positivo que lo realicen con su hermano/a y familia o mejor solos?

Este libro está pensado para que lo compartan los niños/as con sus padres, está dirigido a ambos. De esta manera, pueden ir más allá y profundizar en algún aspecto. Los niños/as pueden identificar (a través de ejemplos y actividades) cómo se sienten y los padres, a través del diálogo, pueden saberlo y hablar acerca de ello.

¿Sería bueno que el niño llevase el libro al colegio para presentárselo a sus compañeros?

Sí, realmente puede resultarles de ayuda para contar que tienen un hermano especial o diferente. De hecho, lo utilizan también en las escuelas. El niño/a puede encontrar en el libro un apoyo para hablar de su hermano/a.

¿Es bueno que tengan relación con otros hermanos en la misma situación?

Muy recomendable: porque quizás se de la situación de que en clase, por ejemplo, ninguno de sus amigos o amigas tienen un hermano/a con necesidades especiales. Esto puede hacerles sentir diferentes o incluso creer que son los únicos a los que les pasa. Conocer a otros niños que están en su misma situación les puede ayudar a no sentirse así.

Portada del libro '¿Qué le pasa a tu hermano?'

¿Por qué los niños que tienen hermanos con discapacidad se sienten culpables?

Pueden hacerse preguntas del tipo "¿por qué le pasa a él o ella y a mí no?" o sobretodo, cuando se dan cuenta que sus hermanos quizás nunca experimenten algunas cosas de las que ellos mismos disfrutan: correr, saltar, ir de acampada con los amigos…

¿Suelen tener exceso de responsabilidad?

Algunos niños/as pueden ser excesivamente responsables, sí. Pero en general, muchos de ellos son más maduros que el resto.

¿Cómo hacer partícipes a los niños en las rutinas de sus hermanos con discapacidad?

Es conveniente que la relación con el hermano/a con discapacidad sea lo más normalizada posible, así que se tiene que estimular la interacción pero sin forzar demasiado. Los hermanos tienen que aprender a relacionarse y para ello, aprenden juntos a hacerlo.

¿Es importante pasar tiempo solo con ellos?

Es muy recomendable. Los hermanos/as llevarán mejor que mamá y papá pasen más tiempo con el niño/a con discapacidad si ellos también se llevan su parte. En exclusiva mejor, siempre recordando que es más importante la calidad de este tiempo que la cantidad. No es necesario tomarse el día entero (aunque sería genial). 20 minutos al día para leer un cuento está muy bien.

¿La discapacidad es un tabú en la sociedad?

Creo que hoy día ya no es un tabú: es conocido por todos que está ahí, que las personas con algún tipo de discapacidad existen. Otra cosa es hasta que nivel les tenemos en cuenta en los diferentes ámbitos y cuentan con los apoyos que necesitan (en la educación, en el trabajo, en la comunidad…). Queda mucho por hacer todavía para que reconozcamos que a pesar de sus limitaciones también tienen capacidades.

Àngels Ponce (autora) y Miguel Gallardo (ilustrador) junto a dos jóvenes con hermanos con discapacidad.

¿Por qué nos cuesta hablar con naturalidad de la discapacidad?

Quizá sea porque les vemos como "diferentes", sin caer en la cuenta de que en realidad no lo son tanto. Son personas también, con algunas limitaciones, sí, pero ¿quién no tiene limitaciones? Creo que mirarles desde esta dimensión, la que significa la palabra "persona", nos acercaría más a lo que tenemos en común y nos ayudaría a perder un poco el miedo.

¿Qué es lo más difícil para una familia con un hijo con discapacidad?

Depende de cada familia, hay diferentes factores que hacen que en ocasiones sea difícil educar y apoyar a una persona con discapacidad: la incertidumbre, la falta de recursos, la falta de información. Pero quizá lo más destacable sea el tiempo: la persona con discapacidad necesita un entorno que le apoye (con más o menos intensidad) a lo largo de toda su vida, y eso requiere mucha energía y recursos por parte de su entorno familiar.

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